Aquesta història de superherois és una mica diferent de les que surten habitualment als còmics i les pel·lícules. Qui l’explica és un gos, però no un gos qualsevol, és clar. Es tracta d’en Denzel, escuder fidel de l’heroi que protagonitza aquesta aventura: el petit Alonso. No té per costum portar capa i només té cinc anys —bé, gairebé sis—, però l’Alonso i la seva família es podrien comparar amb Els increïbles. Lluitar cada dia per tirar endavant quan tens una malaltia no gaire coneguda és una batalla que només els més grans s’atreveixen a lliurar. No necessiten superpoders, només una mica d’ajuda.

Una cursa de fons. Així es podria definir la lluita de Covadonga Cienfuegos, la mare de l’Alonso, per finançar el projecte de recerca amb què els afectats d’encefalopatia epilèptica, la malaltia que pateix el seu fill, podran desenvolupar-se i viure de la millor manera possible. El mes de maig passat, aquesta campanya per recollir fons va ser nomenada “La causa del mes” a la plataforma de crowdfunding migranodearena.org amb el suport de l’Obra Social ”la Caixa”.

“Quan va néixer l’Alonso, no sabíem massa bé què li passava. Va començar a tenir convulsions i després de milions de proves, li van diagnosticar paràlisi cerebral, però nosaltres no ens vam resignar i vam voler buscar una segona opinió. Aleshores va ser quan va començar el periple”, ens explica la Covadonga amb una serenitat sorprenent mentre acaricia el braç de l’Alonso i davant de la mirada atenta d’en Denzel, el gos escuder d’aquesta família de Villares de la Reina, a Salamanca. Una família també composta per en Sergio —el pare de l’Alonso— i l’Olaya —la germana gran, que té set anys.

 

 

 

El periple del que parla la Covadonga els va fer tombar durant anys per hospitals de diverses ciutats, fins que finalment van arribar al Sant Joan de Déu de Barcelona. “Tots els metges que han passat per la vida de l’Alonso s’hi han deixat la pell, però la perseverança de la neuropediatra d’aquest hospital, la doctora Fons, i del seu equip han estat increïbles”. És aquest equip el que vol començar a fer recerca sobre el gen KCNQ2, causant de diverses malalties epilèptiques, entre les quals hi ha la que té l’Alonso.

Parlem de cursa de fons, i no ho diem per dir: l’Alonso aviat farà sis anys, però només fa tres mesos que la família té un diagnòstic clar de què li passa. És afectat d’una malaltia genètica minoritària i no gaire coneguda, l’encefalopatia epilèptica, que provoca convulsions, i també discapacitat física i intel·lectual. “Quan tens un diagnòstic, tens l’esperança que les coses puguin millorar, però també tens l’oportunitat de saber si aniran malament”, ens diu la Covadonga. I aquest diagnòstic va arribar justament uns dies abans que se n’anés una de les persones més importants de la vida del petit: l’àvia materna. Havia tingut cura de l’Alonso des que va néixer i havia acompanyat la Covadonga en la lluita per aconseguir el diagnòstic adequat. Quan finalment el van tenir, ella ja estava molt malalta, i quan va saber la notícia va dir-los que al seu funeral no hi volia flors, sinó que les substituïssin per donacions al projecte de recerca de la malaltia del seu net.

A l’Alonso li encanta la música, els animals, anar a l’escola i, sobretot, jugar a l’aigua. En general, li crida l’atenció tot allò que li dona un estímul sensorial i, a més, moltes d’aquestes coses formen part dels progressos que va fent en mobilitat i desenvolupament: fa teràpia amb cavalls i amb ànecs, va a la piscina sempre que pot i, fins i tot, fa surf. En definitiva, és una criatura com tantes d’altres, però amb unes necessitats una mica diferents. “Tenir un fill malalt és duríssim. L’Alonso ens dona unes satisfaccions brutals, però és dur. Això sí, n’aprens molt, sobretot a viure d’una altra manera i a considerar important allò que realment és important”.

Hi ha un altre membre de la família que ja hem esmentat, però que es mereix una mica més de protagonisme. És en Denzel, un gos que, literalment, es desviu per l’Alonso. La seva història d’amistat va començar amb un simple gest. La primera vegada que el petit va moure la mà, ara fa tres anys, va ser per acariciar un dels gossos de teràpia que hi havia a les sales d’espera de l’hospital. Va ser aleshores quan la Covadonga va tenir clar que necessitaven un gos a casa per estimular l’Alonso.

Els que estan entrenats per assistir persones amb discapacitat són força cars i, mentre intentaven reunir prou diners per aconseguir-ne un, en Denzel es va creuar en el seu camí. Un amic de la Covadonga li va dir que es posés en contacte amb un entrenador caní que, alhora, coneixia una psicòloga que treballava amb animals abandonats. Mentre miraven les fotografies d’aquests gossos, l’Alonso va començar a riure com un boig quan va veure passar la imatge d’aquest gos tan graciós de color marró.

Dit i fet. A en Denzel l’havien abandonat dues vegades i havia estat rescatat per una protectora de Sevilla. El van portar fins a Madrid i la connexió entre l’Alonso i el gos va ser instantània, es van fer inseparables. Dormen junts, juguen junts i en Denzel ha après a protegir l’Alonso d’una manera molt subtil, passejant al costat de la seva cadira i estant sempre pendent d’ell. Tal com fa l’escuder de qualsevol heroi.

 

Text: María Arranz
Fotografia:
 Miriam Herrera