Expliquen que, en un poblet que mai no veia el sol, perquè una muntanya el tapava, un vell va agafar una cullereta i es va encaminar decidit cap a la muntanya. Tothom li preguntava què pretenia fer, i el vell els contestava que, òbviament, moure la muntanya. “Amb aquesta cullereta? No podràs mai!”, se’n burlaven els veïns. I ell els responia: “Però algú ha de començar”. Ja fa 11 anys que Pasqual Maragall, després que li diagnostiquessin la malaltia d’Alzheimer, va anunciar el naixement de la Fundació Pasqual Maragall en solitari, como el vellet del conte. Avui, el seu somni visionari per acabar amb aquest mal ja té 30.000 socis, i cuidadors, voluntaris, científics i col·laboradors com ”la Caixa”. Veus, totes elles, que a la IV Trobada de Socis i Voluntaris de la Fundació Pasqual Maragall, donen fe de com de prop estem de vèncer la malaltia.

“Si soc optimista respecte de si trobarem una solució a la malaltia d’Alzheimer? Sí, totalment”, assegura el doctor Jordi Camí, director de la fundació. “Només amb 11 anys, hem passat de ser una simple idea, a tenir implicats els principals nuclis d’investigació d’Europa, els EUA i Japó. Aquest estiu haurem arribat gairebé als 30.000 socis (ara en volem aconseguir 100.000!). I gràcies a tota la seva ajuda, cada vegada sabem més coses sobre com funciona la malaltia en la fase asimptomàtica i tenim més eines per intervenir-hi abans que els pacients entrin en la fase sense retorn”.

 

 

En aquests moments, el 49 % dels fons de la fundació ve d’ajudes a la investigació com la de ”la Caixa” i l’altre 51 %, de donants i socis. “No rebem diners públics de manera recurrent ni subvencions estructurals, per la qual cosa és més important la solidaritat privada. Per arribar a una solució, necessitem investigació, no hi ha més dreceres. I la investigació és cara”, admet el doctor. “Sempre poso l’exemple de la sida. Una malaltia que, en pocs anys, gràcies a una conjuntura determinada i una constel·lació de suports molt importants, va passar, de malaltia mortal, a malaltia crònica. Amb més recursos, nosaltres també tindríem més capacitat científica i aniríem més ràpid”.

Àngel Font, director corporatiu d’investigació i estratègia de ”la Caixa”, va remarcar per part seva el compromís de l’entitat amb la causa. “Des de 2008, hem dedicat més de 8.794.000 milions d’euros a impulsar les activitats i les línies de treball de la Fundació Pasqual Maragall. És una petita mostra del nostre compromís amb la ciència, la recerca i la innovació.”

La investigació contra la malaltia d’Alzheimer, en qualsevol cas, va per molt bon camí i avui en dia sabem, per exemple, que tot el que és bo per al cor (dieta equilibrada, exercici moderat, prou hores de son), ho és per prevenir la malaltia d’Alzheimer, fins al punt de reduir de 3 a 1 els casos de demència.

Gràcies a la investigació científica també s’està aconseguint avançar en el coneixement de la malaltia i en el seu diagnòstic, que en el futur podrem detectar de manera precoç. José Luis Molinuevo, director científic del Programa de Prevenció de la Malaltia d’Alzheimer del Barcelonaßeta Brain Research Center (BBRC), va explicar que la clau està en els biomarcadors que ens donen informació sobre processos biològics: “Desxifrar-los permetria poder intervenir en estadis preliminars de la malaltia, és a dir, actuar per prevenir la demència en persones asimptomàtiques però el cervell de les quals ja està experimentant canvis”.

De fet, ja s’estan provant els primers medicaments en aquestes persones amb risc d’entrar a la fase clínica i, si es prova que són eficients, reduiran el nombre de gent que cau malalta. I és que, segons la majoria d’investigadors i del propi Dr. Camí, “aconseguirem abans reduir el nombre de gent que cau malalta que curar els que ja ho estan”.

L’acte, al qual van assistir unes mil persones, va tenir més veus sàvies de qui aprendre. La d’Alejandro Laquidain, un participant de l’Estudi Alfa de la fundació que se sotmet a proves de neuroimatge i a extraccions de sang, entre d’altres, sempre que la ciència ho necessita, convençut que “cedir el meu cos és part de la solució de la malaltia d’Alzheimer”. La de María José Cortina, exempresària jubilada que, després de veure com la malaltia transformava el caràcter de la seva mare, va decidir fer-se sòcia i legatària de la fundació. O la de Francisco Câmara, un científic que, sorprès per la trajectòria curta però brillant de la Fundació Pasqual Maragall, va córrer una carrera de 40 quilòmetres amb què va aconseguir recaptar més de 2.000 euros per a la causa.

També hi havia Humildad Garrido, una dona amb pare i mare diagnosticats que, desesperada per la situació, va aconseguir superar l’angoixa derivada de la sobrecàrrega gràcies a la teràpia per a cuidadors que imparteixen a la fundació professionals com Sandra Poudevida. “Vaig anar a un munt de metges, vaig consultar llibres, vaig parlar amb amics, vaig buscar a internet… però anava perduda. Fins que em van trucar de la fundació i em van salvar la vida. Em van ajudar a entendre coses tan importants com que, per poder cuidar, abans t’has de cuidar tu, i a superar moments com el matí que el meu pare em va trucar 17 vegades per preguntar-me exactament el mateix”, va relatar. “A la fundació els cuidadors —cònjuges i fills en un 90 %— poden expressar les emocions i sentiments sobre la situació. Allà parlem de depressió i ansietat, de desgast físic i psicològic i de com prevenir-los. Els oferim eines i recursos. I, sobretot, els ajudem a afrontar la realitat no com una càrrega, sinó des de la part positiva de cuidar”, va explicar Poudevida.

L’última veu de la tarda va ser la de Cristina Maragall, portaveu de la fundació i filla del fundador, que va destacar la importància d’escoltar. Científics, socis, mecenes, cuidadors, malalts… “per aprendre’n més i continuar millorant, des del punt de vista de la ciència i també humà”. Perquè tots i cada un d’ells han aconseguit portar la Fundació Pasqual Maragall al prometedor moment actual: ser pioners en prevenció de la malaltia d’Alzheimer i en la cerca d’una solució per a aquesta pandèmia.

 

Il·lustració: Dani Maiz