Amb un nombre de casos que s’acosta al milió de persones a Espanya i un augment inevitable a causa de l’envelliment de la població, l’alzheimer ha esdevingut un dels reptes sociosanitaris més importants del segle xxi. Parlem amb Nina Gramunt, neuropsicòloga del Barcelona Brain Research Center de la Fundació Pasqual Maragall, entitat que rep l’impuls de ”la Caixa”, per posar-nos al dia pel que fa a prevenció i diagnòstic. Però, si hi ha una cosa que diferència aquesta malaltia de la resta, és l’enorme impacte que té en l’entorn del pacient. Humildad Garrido, que ha de cuidar la mare i el pare, tots dos amb diagnòstic d’alzheimer, ens parla de les dificultats del dia a dia i de la necessitat d’establir mecanismes d’alerta i informació.

“El que em fa més mal és veure la mirada buida dels pares. Veure que l’afecte que sempre m’expressaven ja no hi és.” Com els passa a molts dels familiars de persones amb alzheimer, la Humildad no va detectar els primers símptomes: “Pensàvem que era una depressió. Però quan un dia la mare es va mostrar agressiva amb nosaltres, vaig decidir dur-la al CAP. El personal del centre em va esbroncar per com n’estava, de malament, però és que jo no me n’havia adonat”. En efecte, una de les característiques de la malaltia és la dificultat per detectar-la, ja que és freqüent confondre’n els símptomes amb una pèrdua de capacitats cognitives relacionada amb l’edat.

 

alzhéimer testimonio Fundació Pasqual Maragall

 

Això explica que el nombre establert de persones amb alzheimer oscil·li entre 800.000 i 1,2 milions a Espanya, segons les fonts consultades. En qualsevol cas, el nombre de casos experimenta un augment exponencial i l’informe mundial sobre l’alzheimer del 2018 adverteix que la xifra aproximada de 50 milions de persones afectades actualment al món es podria multiplicar per tres d’aquí a l’any 2050, amb un cas nou cada tres segons.

Les recerques dutes a terme fins ara, com l’Estudi Alfa, que rep el suport de ”la Caixa” en el si del Barcelona Brain Research Center de la Fundació Pasqual Maragall, se centren en la prevenció i la detecció de la malaltia, perquè, ara com ara, la medicació només aconsegueix atenuar els símptomes. Per això són tan rellevants tots els estudis centrats en els moments previs a l’aparició d’aquests símptomes.

Segons la neuropsicòloga Nina Gramunt, “l’origen de la malaltia és multifactorial i ens hem de centrar en els factors que sí que són modificables”. Uns hàbits saludables són clau en la prevenció, i la doctora recomana “controlar la salut cardiovascular, la diabetis i el colesterol, evitar hàbits nocius com l’alcohol i el tabac, practicar exercicis aeròbics (que redueixen el dany vascular cerebral i afavoreixen la formació de noves neurones), i també fer una dieta mediterrània equilibrada”. Per exemple, l’omega 3 present en el peix blau i les nous té efectes antiinflamatoris, i la fruita i la verdura aporten un elevat poder antioxidant al cervell.

D’altra banda, una activitat mental enriquidora i variada també afavoreix una bona salut cerebral: “Mantenir-se cognitivament actiu i adquirir nous aprenentatges al llarg de la vida són factors que afavoreixen noves connexions neuronals que ajudaran el cervell a resistir la possible patologia”. És important en aquest sentit variar les activitats i no simplement repetir les que hem practicat tota la vida, perquè el més important per a l’increment de la reserva cognitiva és que suposin un repte nou, sigui quin sigui, “des de tocar un instrument fins a aprendre anglès o fer macramé”. De fet, l’última campanya de la Fundació Pasqual Maragall es basa en la idea que els bons hàbits podrien evitar fins a un de cada tres casos.

Però el tractament no s’ha de limitar al pacient. “L’anomenada síndrome de sobrecàrrega del cuidador és el problema més comú que trobem entre les persones encarregades de cuidar un malalt d’alzheimer. N’hi ha moltes que tenen la sensació de no donar a l’abast, de manera que un dels primers consells que els donem és que s’animin a demanar ajuda i que mirin de disminuir el sentiment de culpabilitat.”

Humildad Garrido, que a més dels pares amb alzheimer s’ha d’ocupar de cinc fills, és un clar exemple de cuidadora amb sobrecàrrega de feina i de responsabilitats. “Quan vaig arribar a la Fundació Pasqual Maragall, la primera cosa que em van preguntar va ser com em trobava jo. Els vaig respondre que jo estava bé, que els malalts eren els pares, però hi van insistir i em van fer passar un test amb moltes preguntes per detectar possibles patologies. I les tenia totes!” Insomni, ansietat, vòmits, sentiment de culpa, dolors… La Humildad va haver d’aprendre a tenir cura d’ella mateixa per poder, després, cuidar els seus progenitors.

Aquesta economista, que va haver d’abandonar la feina per dedicar-se a cuidar els pares, sent una grandíssima estima pel personal de la fundació i els treballadors públics amb qui ha coincidit. “M’he trobat amb gent que treballa molt més enllà de la seva comesa i que literalment m’ha salvat la vida.” Però lamenta la manca d’una guia clara que orienti els familiars sobre els passos que cal seguir adverteix de la necessitat urgent de més tasca de prevenció: “El problema és molt gran i no en som conscients. Jo ara vaig pel carrer i em fixo en totes aquelles persones grans, desorientades, amb problemes greus que probablement no ha detectat ningú”. Per això, la Humildad celebra noves iniciatives com l’Escola de Cuidadors de ”la Caixa” o l’Espai Barcelona Cuida, que ha inaugurat recentment l’ajuntament de la Ciutat Comtal, a més a més de la feina que es fa des del programa de Grups Terapèutics de la Fundació Pasqual Maragall.

La batalla és dura i tot sovint desagraïda, perquè el pacient moltes vegades ni tan sols reconeix la persona que el cuida i l’estima. “Una vegada una cuidadora em va dir que per a ella el seu pare havia mort feia molt temps, que aquell home ja no era el seu pare. Em va semblar molt dur, però ara ho entenc”, ens diu la Humildad. “De l’alzheimer en diuen la malaltia dels múltiples dols. Però no et pots permetre caure en el desànim perquè hi ha gent que depèn de tu.”

 

Text: Raúl M. Torres
Fotografia: Javi Sanmartín