Quan parlem de l’atenció a les persones amb malalties avançades, acostumem a centrar tota l’atenció en el pacient, però qui cuida el cuidador? Qui es preocupa del seu benestar físic i mental? On pot aconseguir la formació per dur a terme una tasca a la qual ha arribat per circumstàncies de la vida? L’Escola de Cuidadors que l’Obra Social ”la Caixa” ha implementat a través del Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades compleix ara un any, i hem aprofitat aquest aniversari per fer-ne balanç amb els responsables i usuaris.

“Cuidar el cuidador”, com s’explica en un dels tallers de l’Escola de Cuidadors, és una tasca que ha quedat oblidada massa sovint, tot i que hauria de ser una prioritat. Primer, perquè el fet que un familiar proper emmalalteixi greument no vol dir que la nostra vida s’hagi de convertir en una cursa d’obstacles sens fi. Però, sobre tot, perquè com diu Gustavo Levit, director de l’escola, “no es pot cuidar ningú si abans no aprenem a cuidar-nos a nosaltres mateixos”. Certament, si estem estressats, cansats o si tenim la sensació que la tasca ens sobrepassa, no serem capaços de tenir cura com cal de la persona malalta.

“Pensem que si estimem el pacient sabrem cuidar-lo. Però resulta que nosaltres també som persones i reaccionem emocionalment a una situació que resulta, tot sovint, hostil. De vegades, el pacient ens pot generar emocions que no controlem i que ens poden fer sentir malament, culpables: Faig prou? Sé tot el que hauria de saber?”, explica el Gustavo.

 

 

Si no tenim la formació que cal per tenir cura de les persones que més estimem como es mereixen, la impotència, la ràbia i la culpa poden acabar formant un còctel fatal per a totes dues parts. Això és el que li va passar a la Leonor quan va començar a cuidar de la seva mare de 91 anys, que patia demència senil. “Jo ja estava malament perquè tinc una malaltia neurològica. I per això, amb el que li va passar a la mare, em vaig enfonsar en un forat negre.” La Leonor se sentia clarament superada per una situació que no parava d’empitjorar. “Vaig veure que primer havia de cuidar-me jo, perquè em vaig adonar que quan parlava amb la mare, de seguida m’alterava i m’enfadava.”

La Leonor va decidir que la relació amb la seva mare havia de canviar, que havia d’aprendre a controlar millor les emocions, i es va dirigir a l’Escola de Cuidadors: “No estem preparats per afrontar una cosa així. Anar a l’Escola et pot ajudar, primer, perquè és important trobar-te amb persones que t’escolten de veritat i, després, per les eines que et proporcionen per poder afrontar el dia a dia amb una persona malalta.”

Jonathan Levit, psicòleg i subdirector de l’Escola, corrobora el punt de vista de la Leonor: “De vegades, les relacions familiars ja són prou difícils per si mateixes, i amb la malaltia s’agreugen. Es tracta de moments molt complicats i cal saber regular les emocions.”

S’estima que, només a Catalunya, hi ha més de 30.000 cuidadors que duen a terme aquesta tasca tan exigent, normalment sense formació ni suport de cap mena. És per això que cal un centre com aquest. L’Escola de Cuidadors no només aporta coneixements pràctics, sinó també valors, un aspecte essencial en el camí de l’acompanyament a la persona malalta.

Per això, el suport és tant pràctic (t’ensenyen, per exemple, a aixecar o traslladar una persona incapacitada de la manera més segura possible, o a canviar un bolquer) com psicològic (per afrontar l’estrès, l’angoixa, la soledat o la tristesa). De moment s’hi imparteixen sis tallers (Confort emocional, Confort físic, Cuidar-se per cuidar, Arteràpia, Bon tracte i Parlem del dol), però el centre està permanentment obert a escoltar les necessitats dels cuidadors per ampliar l’oferta.

“El cuidador tendeix a pensar que s’ha d’ocupar de tot, i no hauria de ser així”, segueix el Jonathan. “Cal concedir-se una treva i comptar amb la família o els serveis socials per alliberar-se una mica i sentir-se millor. Alguns dels tallers que oferim estan centrats exclusivament en el benestar del cuidador, com els de ioga o els de mindfulness, i això, evidentment, repercuteix després en el benestar del pacient.”

Al llarg d’aquest primer any d’existència, ja han passat 1.105 persones, entre cuidadors, familiars i voluntaris, pels 231 tallers que s’han impartit, i més enllà dels coneixements adquirits, cal assenyalar especialment els vincles que han sorgit entre aquests cuidadors. “Han creat grups de WhatsApp i tot! El sentit de comunitat és molt important perquè el cuidador corre el risc d’aïllar-se i, de vegades, l’únic que necessites és que t’agafin la mà i t’escoltin”, conclou el Jonathan.

 

Text: Raúl M. Torres
Il·lustració: Sara Logi