“Cal ser feliç, encara que només sigui per donar exemple”, deia el poeta francès Jacques Prévert, i aquesta sembla ser la màxima de l’Agustín, 72 anys i amb esclerosi lateral amiotròfia (ELA). Sandra Blavi és la psicòloga de l’Equip d’Atenció Psicosocial (EAPS) de la Fundació Miquel Valls que l’assisteix, a ell i a la seva família, en el dia a dia. El Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de ”la Caixa” compleix 10 anys d’acompanyament en els moments més difícils, donant suport a iniciatives com la d’aquesta fundació, que es va integrar en el programa el 2015.

En entrar a la bonica casa de la Laura, la filla de l’Agustí, a Begues, costa de creure que una malaltia tan terrible com l’ELA estigui afectant un dels membres de la família. Hi reina una harmonia envejable i cada gest, cada mirada entre la Laura i l’Agustín desprèn complicitat. “Tot i que cada vegada és més difícil, normalment ens comuniquem oralment perquè, com que la pèrdua de les seves facultats ha estat gradual, he tingut temps d’entrar en la seva manera de comunicar-se”, explica.

 

 

Fa quatre anys que van començar a manifestar-se en l’Agustín els primers símptomes d’aquesta malaltia degenerativa. “Hi va haver frustració al començament, és clar, diu la Laura, perquè s’acabava de jubilar i estava passant el seu millor moment”. Però amb l’ajuda de les seves germanes, va adaptar casa seva per acollir un pare que, a partir d’aleshores, es va preocupar de deixar-ho tot ben lligat per facilitar la vida a la família. “Quan va signar els poders i va deixar per escrit les seves voluntats, va dir que ell ja se’n podria anar tranquil perquè sentia que tenia la família i tot un equip darrere”.

Mentre la seva filla parla, l’Agustín fa gestos d’aprovació, fa broma amb ella. “A mi m’agrada més el pare ara que abans. Compartim més coses, parlem  de tot sense por, ell riu més, expressa obertament els seus sentiments i juga més amb les meves filles, de 4 i 8 anys, que han après a parlar de la mort i són conscients que tots estem en trànsit”. Moltes lliçons de vida s’han après en aquesta casa: “El saber morir del pare ens ensenya a tots a viure. Volem deixar-li clar que poder-lo acompanyar en aquest viatge per a nosaltres és tot un luxe”.

Sentir-se protegit i acompanyat per la família en aquest trànsit és fonamental per poder anar-se’n tranquil·lament, però també ho és poder comptar amb un equip de professionals que sàpiga atendre correctament unes necessitats sempre canviants. I aquí és on intervé l’assistència que aporten els professionals del Programa per a l’Atenció Integral de Persones amb Malalties Avançades de ”la Caixa” i la Fundació Miquel Valls.

La Sandra, que fa tres anys i mig que treballa en el programa, és una de les psicòlogues que la Fundació Miquel Valls posa a disposició dels pacients de tot el territori català. El 2018 van atendre 150 pacients, tant a domicili com a l’hospital. De fet, ella mateixa va rebre assistència psicològica per part de l’EAPS els últims dies de vida de la seva mare i encara agraeix l’ajuda rebuda: “Miro d’oferir el que tant em va ajudar a mi”.

La Sandra recalca que la malaltia afecta tota la família, que l’atenció ha de ser sobretot “propera” i que una bona comunicació és essencial per transmetre una idea de control al pacient i als sus familiars: “Saber el que la persona vol et facilita molt la feina, perquè comunicar certes coses és molt difícil” i, per molt establertes que hagin quedat les voluntats de l’afectat, el moment de prendre decisions definitives sempre és complicat. “No és el mateix decidir en fred que en calent”, afegeix la Laura.

D’altra banda, en el cas d’aquesta malaltia, les famílies han de fer front a les enormes despeses que es deriven de l’ELA i la Laura destaca la importància de l’ajuda de la fundació en aquest sentit: “Si no ens cedissin tot el material, el cost econòmic seria enorme. Entre la grua, les cadires, la cadira de bany, el coixí antiescares, el llit elèctric, imagina-t’ho…”.

Mentre xerrem amb la Sandra i la Laura, l’Agustín continua somrient. Té la mirada franca i confiada dels nens, dels que saben gaudir de la companyia dels altres i dels petits plaers de la vida. Sembla alliberat, feliç, igual que la seva família. Com s’aconsegueix viure amb aquesta harmonia quan el final de la vida sotja un dels nostres éssers més estimats? La Laura ens en dona la resposta: “Quan mires amb amor i et miren amb amor, no et surten sentiments negatius, sinó una sensació de plenitud.”

Text: Raúl M. Torres
Fotografia: Laia Sabaté