Avui, a l’institut Sagrada Família de Sabadell és tarda de partit. Els dos equips de futbol sala de l’escola juguen un contra l’altre. S’han de preparar per al partit de dissabte, en què “el Safa” s’enfrontarà a altres instituts. Lluint el número 17 al dorsal granat, Gerard Candela corre sense parar darrere de la pilota fent botar enèrgicament els seus rínxols castanys amb cada passada. Fa cinc anys que el Gerard juga a futbol, dos que fa natació i disset que té fibrosi quística. Però quan el veus jugar t’adones que una malaltia es té, però no et defineix.

Encara que al començament el Gerard no estava gaire convençut d’apuntar-se a futbol, ara hi està tan enganxat que creu que, d’esport, n’hauria de fer tothom. “Et fa sentir molt bé amb tu mateix!”, exclama. Ell i la seva família formen part de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística, que rep el suport de l’Obra Social ”la Caixa”, i són una prova real que no podem escollir tenir una malaltia o no tenir-la, però sí que podem triar com ens hi enfrontem.

“En comptes de pensar en per què m’ha tocat a mi, penso en què puc fer per portar-ho el millor possible, i en el fet que hi ha molta gent que potser està pitjor que jo”, ens explica el Gerard amb una seguretat no gaire freqüent en un xaval de 17 anys. I això és l’únic element inusual d’aquest noi: la maduresa i haver estat un dels 5.000 nens que, cada any, es calcula que neixen amb fibrosi quística al nostre país, una malaltia hereditària i crònica que causa un excés de mucositat al cos que afecta els pulmons i altres òrgans.

 

 

Però a la vida del Gerard també hi ha lligues de futbol i competicions de natació. Hi ha una família unida i molts amics. També hi ha els companys de classe, que enguany el van votar per a delegat. Hi ha el seu gran somni de ser científic i, fins i tot, hi ha un canal de YouTube que dedica als videojocs, la seva gran afició. La fibrosi només és una parcel·la més del seu dia a dia.

La mare del Gerard, la Dolors, és biòloga. Així que, quan li van confirmar el diagnòstic després del cribratge prenatal, ja sabia una mica de què es tractava i es va espantar com hauria fet qualsevol mare. “Però l’endemà em vaig preguntar ‘i si arriba un dia en què aquesta malaltia deixa de ser crònica? Hauré perdut tota la meva vida, i la del meu fill, preocupant-me per un futur que no conec?’ Es pot plorar un dia, d’acord, però l’endemà la vida continua”.

“Està demostrat que els pacients amb fibrosi quística que són capaços de fer una mica d’esport tenen més esperança de vida”, confirma el pneumòleg del Gerard a l’hospital Parc Taulí, Miguel García. Segons l’especialista, a més, l’esperança de vida d’aquests pacients ha augmentat precisament gràcies al cribratge neonatal, present als hospitals catalans des dels anys 90. Per als nadons només és una punxadeta al taló per treure’ls sang, però, per als metges i els familiars, “poder detectar aviat la malaltia és crucial perquè permet començar com més aviat millor els tractaments diaris i els controls regulars, fonamentals perquè puguin tenir una vida estable”.

Tot i així, una vida de controls mil·limètrics no ha de significar una vida controlada al mil·límetre. Tots els infants deixen de ser nens algun dia, i aleshores han d’estar preparats per fer-se ells mateixos la fisioteràpia respiratòria i saber per si sols què poden menjar i què no o quin antibiòtic s’han de prendre. “Fer aquest pas de deixar-los volar al seu aire costa molt, potser és el que costa més”, ens diu la Dolors, “Però ho has de fer. No deixen de ser adolescents i necessiten llibertat”.

“Un missatge que transmetem a tots els pares”, explica el Miguel, “és que el seu fill farà el que facin els altres.” Així, els dimarts i els dijous el Gerard va a natació. Els dimecres i els divendres entrena a futbol. Els dissabtes li toca partit. I entremig té hores per estudiar i per jugar a la Play. És a dir, la vida d’un adolescent com qualsevol altre. Al capdavall, per què no hauria de ser així?

 

Fotografia: Román Yñán