Quan s’acosta el final, la soledat apareix, de vegades, com una companya indesitjada. Per aquest motiu, la Fundació ”la Caixa” ha creat el programa Final de vida i soledat, en què un grup de persones voluntàries acompanyen persones amb malaltia avançada i que estan en la fase final de la vida. Aquest projecte està vinculat estretament al Programa per a l’atenció integral a persones amb malalties avançades de ”la Caixa” mitjançant el qual es construeix una xarxa comunitària d’atenció, formada per ciutadans i personal sanitari. El propòsit? Pal·liar el patiment i reduir l’impacte emocional de l’experiència de la malatia a través de l’acompanyament

Segons l’OMS, tots tenim dret a transitar els últims moments de la nostra vida de forma digna. I això no només inclou una assistència sanitària eficaç, sinó també suport psicològic, espiritual o, simplement, l’acompanyament d’una persona que vetlla per nosaltres. Que ens escolta, observa i ens sent. Aleshores, fer una relectura de la vida, recordar per tornar a la infantesa, jugar una partida de dòmino o gaudir d’un silenci acompanyat es converteix en un refugi per als que pateixen el que ja es considera una de les epidèmies del segle xxi: la solitud no desitjada.

La solitud no desitjada és una de les situacions més difícils que han d’afrontar moltes persones en l’etapa final de la vida”, ens explica Manel Monsonís, voluntari de l’Associació de Voluntaris de l’Hospital General de Granollers, que està integrada en la xarxa d’institucions que engloba el programa Final de vida i soledat. De manera conjunta, busquen precisament fer més suportable aquest patiment que produeix la soledat no desitjada, sobretot quan s’acosta el final. Allà actua l’equip d’atenció psicosocial (EAPS) del Programa per a l’atenció integral a persones amb malalties avançades al qual pertany Valérie Buscemi, psicòloga de l’EAPS Creu Roja.

 

Hombre en las nubes y faro

 

“Tots dos programes es complementen i treballen coordinats. El de Final de vida i soledat està format per voluntaris que acompanyen els pacients que ho necessiten. Els professionals del Programa per a l’atenció integral treballem amb els pacients i les famílies, i col·laborem en la detecció dels que es puguin beneficiar del de Final de vida i soledat, formem els voluntaris i els fem un seguiment durant el desenvolupament de la tasca per ajudar-los a continuar endavant”, explica la Valérie. 

D’aquesta inclinació, la Valérie en diu “sensibilitat”. I encara que la tinguin, tots els voluntaris i voluntàries passen per una entrevista prèvia i una formació que imparteixen les entitats que articulen el programa. A més d’explicar els aspectes pràctics del voluntariat, els formen en atencions pal·liatives i en altres qüestions més específiques, com ara habilitats comunicatives, necessitats espirituals o pèrdues associades amb processos de dol. Les psicòlogues de l’EAPS fan un seguiment de la tasca dels voluntaris amb els pacients i les famílies. “Fem reunions grupals per dur a terme una supervisió dels seguiments, compartir dificultats o parlar d’aprenentatges adquirits. Nosaltres també els acompanyem”, explica la Valérie. 

Tots dos coincideixen en el fet que els pacients i familiars estan molt satisfets amb els acompanyaments del voluntariat. Fins i tot en temps de COVID-19, en què el factor presencial, que és l’essència mateixa del programa, ha desaparegut per fer-se virtual. “Calia reinventar-se, tant per la solitud no desitjada causada per la pandèmia com per la motivació i la necessitat dels voluntaris de continuar fent la tasca”, diu la Valérie. 

En aquesta situació, professionals i voluntaris van decidir crear el programa VoluntariArt, que comprèn un protocol d’actuació i diverses formacions per facilitar l’acompanyament virtual. “Tinc 55 anys, i al començament se’m feia estranya la comunicació per mitjà d’una pantalla. No ens podem mirar als ulls, no hi ha silencis compartits ni gestos de proximitat. Però ha estat molt més satisfactori del que hauria pogut imaginar”, diu el Manel. 

El millor exemple el troba en un home d’uns 84 anys que el Manel no va poder acompanyar físicament durant la pandèmia i amb qui parlava mitjançant una tauleta. Li va parlar de la seva infantesa i del lloc on va néixer. El Manel va buscar a internet imatges d’aquells llocs i les va enviar a la Valérie. “La Valérie estava treballant a l’hospital i el va anar a veure per ensenyar-li aquelles imatges. Per al pacient va ser motiu de molta alegria”, explica el Manel. 

“El fet d’escoltar-los —diu la Valérie— fa que se sentin valorats com a persones, no tan sols com a pacients. Ells esperen la visita i aquesta espera activa, aquest desig de compartir amb una altra persona, els millora l’estada, la qualitat de vida i com se senten”. De fet, la companyia que dona el programa Final de vida i soledat és tan beneficiosa que ja s’està pensant en possibles vies de treball alternatives, tenint en compte l’aparició de rebrots de la COVID-19, per atendre totes les persones que ho demanin i que estiguin privades de contacte físic amb les persones més pròximes.

Hi ha un segon objectiu del programa que transcendeix el d’acompanyar, i és el treball comunitari en xarxa. “Una xarxa d’entitats que treballen conjuntament per atendre les persones que estan en aquesta fase de la vida”, comenta la Valérie. “En la societat que vivim —diu el Manel— evitem parlar d’aquesta etapa de la vida. Per això, crec que el programa Final de vida i soledat fa una tasca molt important perquè no tan sols acompanya, sinó que dona a conèixer una realitat a la qual no podem tancar els ulls”.

“Podem donar-hi importància a través de la creació de taules comunitàries, la promoció del voluntariat en processos finals i la formació continuada per garantir acompanyaments de qualitat. Ajudar a fer que l’altre senti presència i escalf en moments de vulnerabilitat és una assignatura que hem de treballar entre tots, de manera conjunta i des de la consciència social per aconseguir finals de vida plens de vida, i sobretot per aconseguir que les persones puguin decidir com volen que sigui el seu final, de la mateixa manera que decideixen com volen viure”, conclou la Valérie.

 

Text: María G. Aguado