Tot va començar amb una molèstia al turmell. Com que a la Lola Monzó li encanta la muntanya i acostumava a fer caminades amb el marit, va pensar que es tractava d’un esquinç, però el diagnòstic dels metges va ser un altre. “Era aquesta malaltia”, diu la Lola referint-se a l’ELA. Des d’aquell dia la seva vida no va ser la mateixa. És una vivència difícil d’adjectivar, però la Lola la resumeix amb una cita de Mario Benedetti: “Cuando sabíamos las respuestas, nos cambiaron las preguntas”. I hi afegeix que ni tan sols hagués entès les noves preguntes si no fos per l’afecte i les atencions de la família i d’Amparo Martínez, psicòloga de l’EAPS de l’Associació Carena a la unitat d’ELA de l’Hospital La Fe de València.

Quan la Lola Monzó es va assabentar del diagnòstic, la seva vida va canviar totalment. Va començar un procés d’adaptació a les limitacions que la malaltia li anava imposant. Un dia va descobrir que tenia dificultats per baixar les escales; un altre, que no podia nedar al mar o fer un tomb pel barri…          

 

Lola Monzó afectada de ELA con su marido

 

La Lola explica que aquesta adaptació, aquest aprenentatge des de zero, no hagués estat possible sense l’amor dels pares i de les dues filles. També agraeix les mostres d’afecte que va rebre i que rep sempre pel carrer —especialment d’antics alumnes que no han oblidat “la seva profe”. Però si algú ha estat fonamental al llarg d’aquest procés ha estat el marit. Després del diagnòstic, l’Emilio es va proposar ajudar-la en tot el que li calgués i passar tant de temps com pogués amb ella, amb la persona que estima i dona sentit a la seva vida. La Lola és molt conscient de la sort que té de tenir algú com l’Emilio al seu costat. “Sense l’empara que m’ofereix, aquesta situació seria molt més difícil. Per a mi aquesta unió que compartim és una gran sort. Hi ha moments que no sé on acabo jo i on comença ell: som un de sol.”

Una altra persona important per a la Lola ha estat la psicòloga de l’EAPS de l’Associació Carena, Amparo Martínez. Ella atèn a la unitat d’ELA de l’Hospital La Fe de València, dirigida pel doctor Vázquez. Aquesta unitat sempre ha donat màxima prioritat a establir un tracte proper amb els pacients, i gràcies al Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de ”la Caixa”, ha incorporat aquesta psicòloga al seu equip. L’ànima d’aquest programa són els EAPS (equips d’atenció psicosocial), amb professionals formats per atendre pacients i famílies al tram final de la seva vida amb calidesa, sensibilitat i humanitat. La Lola parla amb agraïment de tots ells, que mai no l’han tractada com un cas més si no com un treball de persona a persona.

Gràcies a l’Amparo, la Lola va entendre, per exemple, una cosa molt important: que tenia permís per plorar les coses que anava perdent, com l’autonomia de sortir al carrer, la capacitat d’aguantar objectes sense por que caiguin o la de dutxar-se sense ajuda d’una cadira especial… Tot i que s’emociona quan esmenta aquestes pèrdues, la Lola matisa que no es passa el dia plorant, sinó que ha après a dur mocadors i que cada dia lluita per gaudir de la vida més enllà de la malaltia, tot i que no sempre és fàcil.

Explica que de vegades fa activitats que li agraden, com ara exercicis de cal·ligrafia, però no aconsegueix gaudir-ne al cent per cent, perquè en el fons sap que no ho fa pas per plaer, sinó per exercitar els músculs. Quan li venen aquests pensaments, la Lola fa un gest de reafirmació amb els braços, un truc suggerit per l’Amparo, i es conjura perquè la malaltia no l’aixafi. Així, pot mirar al seu voltant amb il·lusió i centrar-se en el que és essencial. “Aleshores sento que tot es fa més pur i que la vida es neteja”, afirma.

 

 

*Coneix totes les històries de la campana Persona a Persona aquí.