Cridar sota l’aigua. Conduir sense llums dins la fosca. Hi ha maneres de, voluntàriament i per un instant, fer-se invisible. Tota una altra cosa és quan no ets tu qui pren la decisió i, a més, és irreversible. Quan el que és invisible és la teva malaltia. Una malaltia minoritària, rara, que poca gent coneix, com l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Actualment hi ha a Espanya uns 4.000 malalts per als quals encara no s’ha trobat una cura. Una realitat difícil però indiscutible, i davant de la qual encara hi ha espai per a la iniciativa i l’esperança: la tasca de la Fundació Luzón ho demostra.

L’esclerosi lateral amiotròfica és una malaltia degenerativa que afecta les neurones motores: els músculs es van debilitant fins que queden paralitzats, i funcions tan bàsiques com ara caminar, menjar, parlar i respirar queden seriosament compromeses, mentre que les funcions mentals es mantenen intactes. L’esperança de vida des que es declara la malaltia oscil·la entre els tres i els cinc anys i cada dia se’n diagnostiquen a casa nostra tres casos nous.

 

 

Fa gairebé quatre anys que a l’economista Francisco Luzón li van diagnosticar ELA. Ara es comunica mitjançant una aplicació que tradueix en veu alta les frases que escriu al mòbil. No obstant això, davant del diagnòstic Luzón va decidir no quedar-se quiet i prendre la iniciativa. Així va néixer l’entitat que duu el seu nom. “És el meu projecte de vida d’ara. I en aquest projecte tinc dos grans objectius: ajudar a millorar la qualitat de vida dels malalts i les famílies, i impulsar la recerca”, explica.

Amb aquesta finalitat, la Fundació Luzón ha posat en marxa iniciatives que van des de la divulgació d’estudis i informes fins al projecte revELA, la finalitat del qual és elaborar el primer cens sobre la situació de la malaltia Espanya. “Tinc esperança en la ciència i en la innovació. El problema és que s’investiga poc i això endarrereix les coses”, afirma Luzón. Si tots hi participem, anirem més lluny i més de pressa. La bona notícia és que ja està passant: la fundació ha signat acords amb diverses entitats, entre les quals hi ha l’Obra Social ”la Caixa”, el pla de la qual és triplicar la inversió en recerca científica fins a assolir els 90 milions d’euros anuals el 2019. A més, el seu programa per a l’atenció integral a persones amb malalties avançades té conjuntament amb la Fundació Miquel Valls un equip específic a Catalunya per atendre persones amb ELA.

Malalties com aquesta poden marcar quan serà el final, però cadascú viu el recorregut d’una manera diferent. Davant de la pregunta de com es concilien objectius a llarg termini (com els que es planteja a la seva Fundació) amb una esperança de vida tan breu, Luzón respon: “el llarg és la suma dels curts. Per això jo només penso en el dia a dia i a gaudir de la vida amb serenor i dignitat”. I és que la recompensa no es troba mai a la meta. “Per molt dura que sigui la malaltia, sempre hi ha raons per viure.” Veure que de mica en mica es va avançant en l’àrdua tasca de fer visible la malaltia és, sense dubte, una de les més rellevants.