De joves, pensem que la gent gran no s’enamora o que no s’il·lusiona amb projectes. La vellesa, pensem, no mola. Però a mesura que ens acostem al final, anem descobrint un costat brillant que no havíem intuït, amb noves formes d’esperança, dignitat i alegria.

Xavier Gómez-Batiste, director científic del Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades, impulsat per l’Obra Social ”la Caixa” i avalat per l’OMS, sap molt bé que, només amb la salut física, no n’hi ha prou per viure, i dedica el temps a reinstaurar, en les cures pal·liatives, l’assistència a les necessitats humanes essencials.

 

Què necessita un ésser humà per viure feliç fins als últims dies?
Durant aquests gairebé 10 anys del programa, hem après que hi ha quatre condicions essencials: tenir unes creences que donin sentit a la vida, poder comptar amb les persones que estimes, tenir un llegat (descendència, obra, patrimoni) i, en el cas dels malalts crònics avançats, la garantia d’una bona atenció. L’espiritualitat, la dignitat, l’afecte, l’autonomia i l’esperança són necessitats primàries.

Una atenció que, actualment, ja implica 42 equips amb 220 professionals arreu del país. Com han de ser aquests professionals tan especials?
Han de tenir les quatre ces: competència professional, compromís amb els pacients i les famílies, consciència de totes les dimensions i compassió. Els EAPS (equips d’atenció psicosocial) estan formats per psicòlegs i treballadors socials i de suport espiritual que complementen equips ja existents de personal mèdic i d’infermeria. És un concepte molt innovador.

 

 

Però en realitat és tornar una mica als objectius antics de la medicina…
Sí. Es tracta no tan sols de guarir, sinó també de prevenir i atendre.

Sobta que en un país tan envellit, amb un 75 % de morts per malaltia crònica, s’hagi trigat tant fins que hi ha hagut un recurs com aquest.
Ha estat una evolució. Durant molts anys, el nostre sistema de salut va estar orientat a guarir persones en situacions agudes. Després es van començar a desenvolupar les cures pal·liatives, tot i que molt dedicades a estadis terminals de càncer. I posteriorment, hi hem inclòs malalties neurodegeneratives, insuficiències respiratòries i cardíaques… La tendència ha estat incloure les cures pal·liatives, però dins de l’àmbit de la cronicitat hi havia aspectes del model d’atenció relativament poc desenvolupats.

Les necessitats essencials.
Espiritualitat, aspectes emocionals, família, dol, vinculació amb la societat… Eren àrees clarament millorables. I aquest és l’objectiu fonamental del programa. La peça que faltava.

De segur que és la part que agraeixen més els usuaris.
Hi observem una gran satisfacció, sí, fins i tot en les persones que saben que no viuran gaire temps, perquè tenen esperança: de viure aquest temps amb una qualitat de vida millor, sent ben atesos i estant acompanyats, prenent ells mateixos les decisions, com ara ser atesos a casa… Hem de ser capaços de reformular l’esperança per viure amb sentit el final de la vida. Si hi ha un segell que identifiqui el programa és una autèntica obsessió per avaluar-ne els resultats. I els resultats ens diuen que estem responent molt bé a les necessitats.

I ara què hauria de passar?
L’Obra Social ”la Caixa” hi ha invertit 11,5 milions anuals i tot el compromís del seu equip, que és excepcional, i nosaltres hem elaborat un manual d’intervenció que funciona i es pot exportar, però cada any hi ha 300.000 persones que moren de malalties cròniques i el nostre programa només n’atén 20.000. Hem generat experiència, evidència i satisfacció; ja toca que l’administració o la societat responguin, perquè l’atenció psicosocial i espiritual és un dret.

“Si vols poder suportar la vida, has d’estar disposat a acceptar la mort”, deia Freud. La nostra societat accepta la mort?
És l’últim tabú. A Occident és un tema que es manté ocult, i això comporta diverses conseqüències: que a les persones en aquesta situació els costi més acceptar-la i que l’entorn familiar i social no sàpiga com ha de reaccionar o com pot ajudar.

Doni’ns un consell, doncs.
Treballar molt el respecte i la compassió. I tenir una mica de formació per poder acompanyar.

Recordo una conferència que vaig fer davant de 350 adolescents sobre com es pot afrontar el final de la vida, i l’última pregunta era com les podien ajudar ells, aquestes persones que estan soles. I la primera resposta la va donar un noi que em va dir: “Aniré més sovint a veure la iaia”. A mi em va semblar una resposta molt bonica. Al final, no és tan difícil.

 

Text: Ana Portolés