“Pol, tu i jo què som? Un equi…”. “Equipàs!”. “Exacte. Sí, senyor!”. L’equipàs en qüestió el formen el Pol i la seva mare, Belén Zafra. I és un equip de primera. D’aquells que es mouen amb tanta energia que, en un estadi de futbol, podrien arribar a eclipsar fins i tot el mític Dream Team de Johan Cruyff. El Pol és un noi de 15 anys que el 2015 va marcar un gol a Xavi Hernández mentre rodaven junts l’espot de la campanya Superpoders contra Sanfilippo, que té el suport de l’Obra Social ”la Caixa” i que cada any busca recaptar fons per a la investigació de la síndrome de Sanfilippo, una malaltia rara mortal que afecta 70 infants a Espanya.

A tots ells els falta un enzim (una proteïna) a l’organisme que, amb el pas dels anys, els fa acumular substàncies tòxiques al cervell que, de mica en mica, en danyen les cèl·lules produint un deteriorament mental i motriu sever. Per aquest motiu, quan van diagnosticar aquesta malaltia al Pol, dos dies abans que fes sis anys, la Belén va tenir clar que faria tot el que estigués a les seves mans per trobar un tractament.

 

 

El primer pas va ser “sortir al carrer a trobar investigadors” disposats a ajudar-la. Després, va fundar l’associació Sanfilippo Barcelona per recordar a tothom que hi ha malalties d’aquesta mena i per recaptar fons per a la investigació a través de concerts benèfics, sortides en bicicleta o campanyes com la de Superpoders. “Encara ens falta molt per arribar a la xifra que ens permetria finançar un assaig clínic amb persones, però no desistirem”, explica la Belén. “L’esperança de vida dels infants amb aquesta síndrome va dels 15 als 20 anys. Per això, quan la gent em diu que no paro, contesto que, en realitat, hauria de parar menys! Però no em considero pas una heroïna, simplement soc mare”, diu. I l’amor d’una mare no té límits.

La Belén sap que és impossible aturar el temps fins que arribi el finançament, però mai no deixarà d’intentar-ho i de gaudir de cada segon de felicitat que li regala el seu fill. Són situacions i moments tan fugaços com quotidians. Una passejada amb Xop, el seu gos de teràpia, que acaba amb rialles i amb el cap del servil animal ple de gomets de colors. Veure High School Musical, la pel·lícula que més li agrada, una vegada i una altra. O xutar la pilota de futbol amb totes les forces i aconseguir que arribi a l’altre extrem del camp, tot un èxit per a un noi que de vegades no pot ni caminar. Aquestes petites coses del dia a dia fan que el Pol estigui content. I quan està feliç, li ho fa saber a la Belén regalant-li “vuitanta petons” i paraules plenes d’amor: la combinació perfecta per remuntar els “moments crítics”. “Hi ha mesos que el Pol no diu ni una sola paraula”, explica la Belén, “així que quan em diu ‘Em vull casar amb tu’, per recordar-me que m’estima molt, rebo la meva injecció diària d’energia per tirar endavant i organitzar mil esdeveniments més”.

A més de motivar-la quan li fallen els ànims, la Belén assegura que el Pol també li ha ensenyat lliçons que li fan valorar més que mai tot el que ens dona la vida. “Quan els fills estan sans i tens feina, amics, escapades, sopars… Això és un tresor! Però no ho valorem, quan tot va bé”.

A més del fill, també altres persones han ajudat la Belén a creure, amb més força que abans, en la bondat de la gent. “Compto amb tres voluntaris que són tres àngels que valen per tres mil. Un d’ells, el Norman, fa set anys va deixar la seva vida a Santiago de Xile per ajudar-me a l’associació i a cuidar el Pol. És de les millors coses que ens han passat”. I així com el Norman ha fet més fàcil el camí de la Belén, ella vol contribuir que cap altra família passi pel que ella ha passat. A més, continua confiant que, gràcies a la investigació, el Pol se’n sortirà. “No m’he imaginat mai la vida sense el meu fill. Hi ha alguna cosa dins meu que em diu que aconseguiré alguna cosa per a ell”. Només necessita una mica d’ajuda.

 

Text: Alba Losada
Fotografia: Txema Salvans