Tenir un fill en una situació clínica incurable és una realitat per a moltes famílies, però que pocs coneixen. Una realitat viscuda en unitats de cures pal·liatives pediàtriques que, contràriament al que podríem pensar, està plena de vida i de moments feliços.

Ana Íñigo és la mare d’en Daibel, un nen de sis anys amb una malaltia crònica que, tot i que no és terminal, el va fer entrar a la unitat de cures pal·liatives pediàtriques de l’Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Allà va conèixer l’equip de la Fundación Porque Viven, una entitat que, amb el suport del Programa per a l’atenció integral a persones amb malalties avançades de l’Obra Social ”la Caixa”, vetlla perquè tots els nens amb situacions clíniques incurables rebin la millor assistència possible.

Amb aquest objectiu al cap, la fundació té un equip compost per una psicòloga, treballadors socials i un referent espiritual que treballen dia a dia amb el personal sanitari perquè tant els pacients com els familiars se sentin cuidats i acompanyats en tot moment. Com explica l’Aurora Martínez, psicòloga de la fundació, “els acompanyem mentre viuen i, a la família, també després, en el dol”. A més, s’encarreguen de col·laborar amb l’equip de pal·liatius pediàtrics de la Comunitat de Madrid perquè l’hospitalització es pugui fer des de casa; un fet crucial quan parlem de nens. “Es tracta d’aconseguir que, tot i la malaltia, els nens segueixin sent nens i, les famílies, famílies”, subratlla la psicòloga, “perquè les cures pal·liatives pediàtriques són una necessitat i un dret”.

 

 

Per a l’Ana, entrar a la unitat de cures pal·liatives no va ser una decisió fàcil. “Primer, perquè és la constatació que el teu fill està greu. Segon, perquè has d’acceptar condicions com el fet que no se’l reanimi en cas que pateixi, per exemple, una parada cardíaca. Però davant d’un futur plausible que encara no coneixem, jo em quedo amb l’ara. Em quedo amb el benestar que ens aporta haver entrat a la unitat”.

Gràcies a l’hospitalització a casa, la família ha guanyat tranquil·litat i salut. El risc que en Daibel es contagiï d’algun virus, cosa que complicaria la seva situació respiratòria debilitada, és molt menor, i els seus pares han pogut recuperar temps per a ells: per cuinar més i, per tant, per alimentar-se millor i per reprendre la seva vida. Així, el marit de l’Ana ha tornat a pintar i ella escriu un blog sobre l’experiència de ser mare d’un fill amb una malaltia estranya. “L’equip té claríssim que nosaltres som el centre del benestar del nostre fill: com més ens cuidem, més bé el podrem cuidar”. Ara que està més tranquil·la, l’Ana també pot comunicar-se millor amb el petit. “Tenim una connexió molt més profunda perquè jo em sento menys desbordada per la situació”. I és que poder parar a reflexionar sobre el que t’està passant i acceptar-ho, en comptes de deixar que et passi per sobre, també és salut.

Porque Viven compta, a més, amb una xarxa de voluntaris que hi són pel que calgui: des de donar un cop de mà als adults amb les gestions burocràtiques o amb una mudança, fins a jugar amb els germans dels nens ingressats. “Aquesta és la nostra funció: acompanyar i ser-hi, quan se’ns necessiti, i ens necessiti qui ens necessiti”, explica l’Ana Alcaide, treballadora social i coordinadora dels voluntaris.

“A totes les famílies sempre els dic que tant de bo no ens haguéssim hagut de conèixer. Però la situació és la que és. Així que fem-ho de la millor manera que puguem”, continua, posant de manifest la diferència subtil, però fonamental, entre resignació i acceptació. No es tracta de no fer res, sinó de fer-ho tot, en la bona direcció. “No em canso de repetir que treballem per la vida: per fer activitats, perquè els pares puguin descansar o sortir i divertir-se, perquè puguin guardar records bonics com si fossin tresors”. Records com el de la mare d’en Daibel d’un dia que el metge els va visitar a casa i ella li va ensenyar un vídeo del petit, rient a cor què vols, una cosa que no passava des de feia gairebé dos anys. “Poder compartir aquesta alegria amb els metges i fer-los-en partícips és molt important, perquè que el meu fill hagi tornat a riure així ho hem aconseguit entre tots”.

 

Text: Patri di Filippo
Fotografia: Bárbara Lanzat