L’Amelia i l’Adolfo tenen dues coses en comú. La primera és una malaltia anomenada ELA (esclerosi lateral amiotròfica) que va paralitzant el funcionament de les cèl·lules del sistema nerviós. El resultat: una esperança de vida d’uns cinc anys de mitjana i la certesa que, algun dia, no podran caminar. La segona cosa que tenen en comú són unes tremendes ganes de viure, malgrat la malaltia. Cada un a la seva manera, gaudint dia a dia, esprement cada moment, superant les xacres d’aquest malaltia i afrontant amb un somriure el misteri més gran de la humanitat: la mort. Al cap i a la fi, l’Stephen Hawking, que també va patir la malaltia, va viure molt més que no aquesta mitjana de cinc anys. I va deixar pel camí un llegat científic que el cataloga com una de les ments més brillants dels últims segles. Era llest, sí. Però sobretot tenia moltes ganes de viure.

“I jo els ensenyo a viure”, diu Ruth Martín. Ella és la psicòloga, “una part de l’equip” que tracta Amelia Castresana i Adolfo Vicente, tots dos de Salamanca. Ell fa dos anys que té el diagnòstic. L’Amelia el sap des del 13 de març passat, “una data per recordar, sent l’últim dia que ens van deixar sortir abans del confinament”.

 

Ilustración médica con pacientes

 

La feina de la Ruth amb tots dos va començar a l’inici de la malaltia. Forma part d’un equip d’atenció psicosocial (EAPS) del Programa per a l’atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació ”la Caixa”. “No me n’ocupo tota sola. L’ELA és una malaltia que requereix atencions molt diverses, de manera que som un equip pluridisciplinari”, diu la Ruth. En concret, ella treballa a l’Associació per al desenvolupament de les atencions pal·liatives i el tractament del dolor (ACPD) de Castella i Lleó situada a l’Hospital Los Montalvos, i que col·labora amb la Unitat d’ELA del complex assistencial de Salamanca. “Com que som una unitat d’atencions pal·liatives, podria semblar que només intervenim al final de la vida d’un pacient. Però no és així”. 

L’Adolfo i l’Amelia ho corroboren. “Des del primer moment del diagnòstic va estar al meu costat. Ara li demano que em truqui per parlar d’assumptes que no siguin la malaltia”, diu l’Adolfo. L’Amelia, amb menys recorregut per l’ELA, comenta que “és gràcies a la Ruth que soc a la meva Comillas (Cantàbria) estimada. Té el do d’entendre què necessita cada persona. I en el meu cas, va fer tot el possible per deixar-me sortir a fer passejades per la natura, quan la resta del país estava confinada. Fins i tot va aconseguir que em deixessin viatjar de Salamanca a Comillas, el meu lloc favorit del món i on vaig passar la infantesa, molt abans que es pogués viatjar entre comunitats autònomes. Li estic agraïda de cor per això”.

La feina de la Ruth se centra a fer costat a aquests pacients i també a les famílies, perquè “tractem cada cas amb l’entorn més pròxim, com si fos un equip. Els familiars també viuen l’ELA, des d’una altra perspectiva. No tenen les mateixes sensacions, però ho passen malament i els ajudem a adaptar-se als canvis de les diferents fases de la malaltia”. 

No obstant això, tots els pacients d’ELA saben quin és el final del camí. El gran interrogant és quan. “Ens costa parlar de la mort, ho veig fins i tot dins de la família”, diu l’Adolfo. “Jo ja he fet un testament vital, en què deixo clar que vull ser donant, entre altres coses. Però si després duro vint anys més, fantàstic. Que s’esperin, els hereus! De tota manera, crec que hauríem de parlar més de la mort. D’una manera humana, senzilla. I saber que d’això no se’n lliura ningú”. 

Per a l’Adolfo, l’actitud i esportivitat amb què ha afrontat la situació és clau. “Cal aferrar-se a l’esperança. I a partir d’aquí, entomem el que vingui. He conegut altres persones que, com jo, van ser diagnosticades d’ELA. Però es van quedar a casa, tancades, sense voler veure ningú. I van durar poc. Jo continuo anant al meu taller mecànic, sempre que puc. Soc aquí, estic viu. I en dono gràcies cada dia”.

L’Amelia, per la seva banda, està gaudint com quan era petita de Comillas. “He tingut reaccions de tota mena des que em diagnosticar l’ELA. I la que em sap més greu és la cara de tristesa de les meves filles, que intenten dissimular. En part, em sento culpable per causar-los aquest dolor, que miro d’evitar dia a dia, i ho estic aconseguint. Però també he tingut reaccions meravelloses i inesperades, plenes d’alegria, com la d’un antic alumne que em va escriure una carta en què em deia que puc comptar amb els seus braços i cames per recolzar-me sempre que em calgui i canviar l’escenari costaner de Comillas per un altre de boscos i muntanyes d’Àvila”. 

Tant l’Amelia com l’Adolfo tenen molt clar què volen deixar en aquest món abans d’anar-se’n. “Vull ser bona persona”, sentencien tots dos. “I després, que cadascú jutgi si va ser així”, afegeixen.

Mentrestant, la Ruth considera un regal poder-los acompanyar en el seu camí de vida. “És un privilegi tocar l’ànima d’aquests pacients des de l’inici i tenir esperança en el present. Ens serveixen d’exemple per als que estem sans, perquè són experts en aprendre a viure una vida plena”.

 

Text: Itziar Lecea
Il·lustració: Roda