No s’entén una medicina que cura però no cuida. Tampoc a l’inrevés. No obstant això, la pandèmia ens ha obligat a recalcular les nostres prioritats i empènyer el sistema sanitari a prioritzar salvar vides, però posant en un segon pla el fet de tenir cura de les persones. La doctora en Medicina, especialista en Pediatria i experta en Bioètica Montserrat Esquerda ha dissertat recentment sobre què ens ha ensenyat la COVID-19 al final de la vida a la jornada anual per a Equips d’Atenció Psicosocial i professionals de l’àmbit sociosanitari organitzada per la Fundació ”la Caixa”, i avui, Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, ens recorda la importància d’aquesta especialitat per aprendre a recuperar la part més humana de la medicina i trencar el tabú de la mort a la nostra societat.

En un context de pandèmia, què preval: curar o cuidar?
El bioeticista Edmund Pellegrino ja va dir que “és impossible curar sense cuidar”. L’experiència de ser cuidat està inexorablement lligada a la de ser curat. El problema és que, des de finals del segle XX, però sobretot durant els primers mesos de la pandèmia, hem passat d’un model mèdic centrat en la persona a un altre d’enfocat a la biomedicina (només a curar). Però ha estat un fracàs, perquè quan no s’aconseguien aquestes curacions, l’alternativa ha estat una molt mala mort.

De fet, fa poc has dit que les morts en soledat durant la pandèmia han estat “el fracàs del fracàs” de la gestió sanitària durant la crisi. Hem après la lliçó?
Hi va haver un primer moment amb una escassetat enorme de recursos en què la prioritat va ser evitar a tot preu la transmissió de virus. Va ser un moment dramàtic per als professionals sanitaris, que van donar una bona resposta a costa d’un enorme sobreesforç. Però a la segona etapa, en què va començar a haver-hi disponibilitat d’EPIS i recursos, vam dir “evitem de totes totes el contagi, tocar i acostar-nos a les persones malaltes”, i al no tocar-los vam deixar a moltes persones sense acompanyament en el seu final de vida. Fa mal que ni es deixés entrar les famílies, ni tampoc a voluntaris i voluntàries que s’encarregaven de l’atenció espiritual al final de la vida, ni de vegades als psicòlegs. Hem d’aprendre a escoltar, és la base per a la recuperació del model centrat en la persona.

 

Imagen de la Dra. Montserrat Esquerda

 

Estàvem preparats per prendre una decisió així?
Hi ha un document, que per a mi és fundacional, publicat l’any 1996 pel Hastings Centre, que estableix les prioritats de la medicina del nou mil·lenni en quatre eixos: prevenció de malalties i curar dins de les possibilitats; tenir cura de tothom, alleujar el dolor i el sofriment i, finalment, intentar una mort en pau. Les directrius les teníem, però la meva percepció és que la medicina funciona a través d’inèrcies mil·lenàries. Anem rodant i ens costa molt canviar el rumb. És com un transatlàntic enorme, que navega en una direcció, enlluernat per la biomedicina, i que canvia de rumb molt poc a poc.

Llavors aquest enfocament centrat només en curar és propi de la nostra era?
Et poso un exemple amb la sèrie House. Ja hi ha moltes anàlisis fetes sobre la visió distorsionada de la medicina que va aportar aquesta sèrie. De fet, va pronunciar una frase, que per a mi és una de les més destructives en relació amb el que estem parlant: “Què prefereixes, un metge que et doni la mà mentre mors o un altre que no et miri a la cara mentre et cura?”.

Com si una cosa exclogués l’altra…
És que és una fal·làcia argumentativa. Pots tenir un metge competent, que a la vegada sigui compassiu. A través de sèries com aquesta, pel·lícules o fins i tot notícies, estem remarcant contínuament aquesta il·lusió tecnocientífica i no ens ajuda a virar cap a una visió més integral, que inclogui curar dins de les possibilitats i cuidar i alleujar el dolor i el sofriment de les persones.

Per a tu, per què és important tenir cura de les persones amb malalties avançades o que són al final de la vida?
El filòsof Emmanuel Lévinas afirma que precisament en la fragilitat i en la vulnerabilitat de l’ésser humà es troba el fonament de la seva dignitat. Els éssers humans som altíssimament interdependents, la pandèmia ens ho recorda constantment. Tant és així, que fins i tot tenim unes neurones que ens connecten els uns amb als altres: les neurones mirall, que creen xarxes i vincles entre nosaltres, i són fonamentals en la cura. Crec que en la nostra cultura occidental hem passat massa temps parlant de drets individuals i d’autonomia, i molt poc d’interdependència i comunitat.

Cuidar cura?
Hi ha un llibre molt bonic, Compassionomics, de Stephen Trzeciak i Anthony Mazzarelli, que exposa a través de més de 100 articles que la compassió té efectes clars sobre la salut humana. S’ha comprovat que els pacients dels cirurgians més compassius tenen una estada hospitalària menor i menys reingressos. I un altre autor molt interessant en relació a aquest tema, James A. Coan, en els seus estudis sobre Lending a Hand, va constatar científicament que el contacte humà millora la salut i la rtolerància al dolor de les persones.

Creus que es parla menys de les cures pal·liatives perquè la mort continua sent tabú en la nostra societat?
Encara ens falta molt per mirar cara a cara a la mort com a societat, però crec que les cures pal·liatives han estat la inflexió del tabú. Per exemple, fa uns anys vam editar el llibre El nen i la mort. En aquest llibre, hi havia un capítol anomenat El nen davant la seva pròpia mort, que vam haver d’eliminar per consell del nostre editor. Doncs crec que avui en dia ja el podríem incloure. Per què? Gràcies a la feina de les unitats de cures pal·liatives pediàtrics, que han visibilitzat la mort dels nens, aportant coneixement i valors al final de la vida. De fet crec que a la postpandèmia les cures pal·liatives poden liderar aquest canvi de visió de la mort que tenim a la societat. Però cal fer pedagogia i convertir-se en militant del que hom creu també fora del nostre àmbit.

Com valores la tasca del Programa per a l’atenció integral de persones amb malalties avançades de la Fundació ”la Caixa”?
Si recuperem la imatge del transatlàntic que va directe cap a l’atenció biomèdica, aquest programa seria el far que el guia cap a un model alternatiu i integral. A més, inclou una cosa imprescindible, que és el voluntariat. Crec que la salut no només es dona a la consulta d’un metge, sinó que ho impregna tot i per això necessitem mirades diferents. I en aquest sentit, la mirada psicològica, o la de les treballadores socials, és fonamental. El repte és aprendre a treballar en equip.

Podem aconseguir un sistema sanitari que sigui capaç de guarir i tenir cura a parts iguals?
Tinc esperança en què aquest transatlàntic pugui arribar a canviar el rumb, de fet crec que ja ho està fent. Si aprofitem els elements que ens ha deixat la pandèmia, podrem concloure aquest moviment. Però no succeïrà espontàniament, sinó que necessita un lideratge, una militància, persones convençudes de que aquest és el camí per arribar a assolir un objectiu. El que tinc clar és que és possible recuperar una medicina que recuperi el que és ser metge, però hem de revolucionar la formació de les professions sanitàries. I crec que les cures pal·liatives són fonamentals per dur a terme aquest gir.

 

Entrevista: Bárbara Fernández
Fotografia: Carla Step