Javier Barbero té un marcat sentit de compromís social. Aquest regidor de l’Ajuntament de Madrid és psicòleg clínic i expert en cures pal·liatives i bioètica, i ha consagrat la seva vida a acompanyar els qui més ho necessiten: els que han perdut l’esperança. Va ser a la primera casa d’acollida de malalts de sida que hi va haver a Espanya, i va conviure amb 10 persones que no tenien medicació i que anaven morint a poc a poc. “Des d’aleshores tot ha estat un procés d’intentar no fugir de l’experiència de patiment de les persones”. Assessor del Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de ”la Caixa”, Barbero mira la mort amb una naturalitat que la societat ha perdut, i ajuda a fer que altres l’afrontin com un pas més de la vida. Ho fa amb generositat i sentit de l’humor, com quan puntualitza que “per treballar en pal·liatius s’ha de ser de l’Atleti, perquè dona molta resistència a la frustració”.

Comencem aclarint conceptes: què és exactament la bioètica?
És una reflexió pràctica sobre la presa de decisions que té a veure amb els valors que afecten en l’àmbit fonamentalment sanitari, però també sociosanitari; decisions que són de vegades complexes, perquè hi ha valors que s’entrecreuen i que no sempre són compatibles. És a dir, es tracta d’una reflexió sobre la vida i els valors, i això fa que necessiti un marc que assumeixi la complexitat d’aquesta presa de decisions.

Com pot millorar l’experiència d’un pacient en cures pal·liatives la tasca d’iniciatives com el programa de ”la Caixa” que assessores?
Penso que aporta un plus. D’una banda, per la interdisciplinarietat de l’enfocament, en el sentit que en els equips d’atenció psicosocial (EAPS) intervenen professionals que tenen perspectives diferents i que són complementàries. També perquè posen al centre la persona, i no parlem només de la biologia de la persona, sinó també de la seva biografia.

 

 

Com és aquest treball interdisciplinari?
Té a veure amb una concepció antropològica, una concepció de la persona en què hi ha dimensió física, emocional, cognitiva, axiològica… i també dimensió social i espiritual. Quan ens enfrontem a situacions molt límit, sorgeixen les preguntes radicals de l’ésser humà: quin sentit ha tingut la meva vida i per què em toca enfrontar-me a una perspectiva de mort amb 45 anys i tres fills encara menors d’edat? Per posar un exemple. Aquesta mena de qüestions necessita un abordatge que sigui realment integral, i aquest és un valor afegit que aporta també el programa de ”la Caixa”.

En què consisteixen exactament aquestes cures pal·liatives ètiques i psicològiques?
En primer lloc cal explorar de manera individualitzada les circumstàncies de la persona i, a partir d’aquí, dissenyar una aproximació en les claus que he esmentat abans, sabent que qui marca el ritme és el mateix pacient. Els protocols que existeixen han de ser per adaptar-se a la persona, i no la persona als protocols, que és el que desafortunadament sol passar en el sistema sanitari. Tinc clar que l’eix no és “vida o mort”, l’eix és l’experiència de patiment. Hi ha una experiència de patiment que resulta evitable, però n’hi ha una altra que és inevitable, i aquí també podem treballar nosaltres. És el patiment existencial que tenen les persones que arriben al final de la vida. Això no ho pots resoldre, però sí que pots acompanyar.

Com es treballa amb una persona que té la perspectiva de la mort?
El professional que treballa en aquestes coses s’ha d’haver preguntat què passa amb la seva pròpia experiència de mort i la seva pròpia experiència de pèrdues, perquè afortunadament tots som afectats. Tu et pots plantejar que això no té res a veure amb tu, però sí que n’hi té, perquè ets un subjecte mortal, com la persona a qui acompanyes. Per això cal fer un treball intrapersonal important.

Pel que fa a la família, té un paper d’acompanyant o també protagonista?
Ambdós. Sobretot si el pacient és a casa, el paper del familiar-cuidador és molt protagonista, però a la família també cal cuidar-la. Cal cuidar el cuidador i, en aquest sentit, part del treball dels equips d’atenció psicosocial és cuidar la família, perquè si no està ben cuidada no podrà cuidar bé el malalt.

Què és el que més inquieta a una persona que afronta el final de la vida?
Els sol preocupar el dolor físic, tenir una experiència de patiment intensa i que no estigui prou controlada. També els sol preocupar molt què passarà a les persones que estimen, què faran ells després. Són preocupacions molt importants i que es poden acompanyar.

Quan som conscients que morirem, les emocions són més intenses?
Les persones desenvolupem mecanismes de defensa davant de la perspectiva d’amenaça a la nostra vida, i segons la persona s’intensificaran més o menys les emocions. Això no em preocupa, l’important és que tinguem la capacitat de gestionar-les de manera adequada, perquè només faltaria que no poguéssim estar tristos quan sentim que estem al final de la vida, que no poguéssim tenir certa ansietat, que no poguéssim sentir ràbia… No es tracta d’ajudar a no sentir, sinó a gestionar bé els sentiments. 

I la societat, entén i dona suport a aquest tipus de programes?
Tant a malalts com a professionals ens inquieta molt que el mateix sistema no posi els recursos adequats per atendre totes les persones que ho necessiten, perquè les cures pal·liatives haurien de ser universals. En algunes comunitats autònomes es posa més èmfasi en la dinàmica biomèdica i menys en la dinàmica psicosocial, i l’enfocament hauria de ser integral. D’altra banda, els EAPS han demostrat que aquest enfocament és efectiu i eficient, i les institucions públiques ara l’haurien d’incorporar en els seus programes de manera normalitzada, perquè ja està demostrat que funciona.

La mort és un tema tabú a la nostra cultura?
La nostra cultura és tanatofòbica. A les escoles s’hauria d’incloure la formació sobre l’eros i el tànatos; és a dir, sobre com gestionem la vida, els afectes i la sexualitat, i sobre com gestionem també la mort i l’experiència de pèrdua. Però som molt negadors, així que no parlem de la mort fins que realment ens toca de prop. Però d’aquí a 100 anys cap de nosaltres serà aquí, i convé saber-ho per poder gestionar-ho quan ens toqui.

Hauríem de pensar més en la mort?
Hauríem d’aproximar-nos més a experiències de mort per acompanyar-les, perquè formen part de la vida. Fa 40 anys la gent moria a casa, acompanyada, i hi havia una naturalitat en aquesta experiència que ara ha quedat segrestada a les institucions sanitàries. L’hem allunyat de la comunitat. Per això crec que la societat s’ha de tornar a implicar amb projectes de comunitats compassives, perquè en els barris s’acompanyi la mort dels qui estan sols.

 

Entrevista: Javier Márquez
Fotografia: Bárbara Lanzat